'İlk pasta' mutluluğu

Çölyak ve fenilketonüri hastaları için ‘özel tıbbi ekmek’ üretimi için çalışmalarını sürdüren İzmir Büyükşehir Belediyesi, kentte yaşayan 43 fenilketonüri hastası çocuk ve genç için özel bir etkinlik düzenledi. İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Aziz Kocaoğlu’nun eşi Dr.Türkegül Kocaoğlu’nun da katıldığı etkinlikle hasta çocuklar ve aileleri, İzmir Doğal Yaşam Parkı’nda bir araya geldi. Özel bir diyetle beslenmek zorunda oldukları için hayatları boyunca hiç pasta yememiş olan çocuklar, Büyükşehir Belediyesi tarafından kendileri için özel olarak hazırlanan pastayı yediler. Hayatlarında ilk kez pasta yiyen çocuklar ve gençlerin mutluluğu görülmeye değerdi.

Doğal Yaşam Parkı’ndaki eğlencede bir konuşma yapan Dr. Türkegül Kocaoğlu, erken teşhisin fenilketonüri hastalığı için önemine dikkat çekti. Hastalığın tanısının bebeğin doğumunu takip eden ilk 72 saat içinde topuktan alınan iki damla kan ile kolayca konulabildiğinin hatırlatan Dr. Kocaoğlu, “İki damla kan, çocuğun ve ailenin hayatını kurtarır. Akraba evliliği, sözkonusu hastalığın meydana gelmesinde önemli bir etken olduğu biliniyor. Ben de bir çocuk hekimi olarak akraba evliliğine kesinlikle karşıyım. Önlenebilir engellilikler için toplum olarak herkesin bilinçlenmesi gerekiyor” dedi.

Aile bütçelerine küçük bir katkı
Fenilketonüri hastalarının ömürleri boyunca diyet yapmak zorunda olduklarını ifade eden Türkegül Kocaoğlu, en büyük yükün diyetin sağlıklı olarak yapılmasını takip edecek olan annelere düştüğünü söyledi. Dr. Kocaoğlu, sözlerini şöyle sürdürdü:

“Büyükşehir Belediyesi olarak, ihtiyaç sahibi çocuklarımıza destek amacıyla onların tüketebilecekleri gıdalardan oluşan paketler hazırladık. Bundan sonra da destek olmayı hedefliyoruz. Hastaların diyetlerinde sakıncalı olan fenilalanin amino asidi ile gluten bir çok gıdada bulunuyor. Ülkemizde ise fenilalanin içermeyen veya çok düşük seviyede içeren ürün üretimi kısıtlı olarak yapılıyor. Çoğu ürün yurtdışından getiriliyor. Bu yüzden de bu gıdalar çok pahalı oluyor. Ekonomik sıkıntısı olan aileler ürün sağlamakta zorlanıyorlar. Biz bu hastalarımızın diyetlerine ve bütçelerine katkıda bulunmak ve sağlıklı bireyler olarak gelişmelerini sağlamaktan mutluluk duyuyoruz.”

Eğlencede, özel pastalarını yiyen çocuklara ‘düşük proteinli ve glutensiz gıda’ paketleri verildi. İçinde bisküvi, makarna, irmik ve fındık ezmesi bulunan gıdalarını alan çocuklar, Dr.Türkegül Kocaoğlu’yla birlikte dans ettiler. Gün boyunca animasyon ekibiyle eğlenen çocuklara, yüz boyama etkinliği de yapıldı. Günün sonunda, fenilketonüri hastası 11 yaşındaki Hasan Yurt, Kocaoğlu’na bir teşekkür çiçeği verdi.

Fenilketonüri hastası 2,5 yaşındaki Sevcan Güneş’in annesi Handan Güneş, kızının tedavi altında olduğunu söyledi. Güneş, “İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Aziz Kocaoğlu’na gösterdiği hassasiyetten dolayı teşekkür ederim. Bizim için çok güzel bir gün oldu” dedi.

Fenilketonüri nedir?
Metabolik bir hastalık olan fenilketonüri, tanısı alınmamış ve bu sebeple gerekli diyetten yoksun beslenen bireylerde merkezi sinir sistemini tahrip ediyor. Geri dönüşü mümkün olmayan zihinsel engele neden olan hastalıkla ilgili en büyük sıkıntı, toplum tarafından pek bilinmemesi.