
Özel Çocuklar Özel Üretim Bekliyor
İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği'nin Buca'daki 3. geleneksel buluşmasında bu hastalığa yakalanan çocuklar ve aileleri hem eğlendi, hem dertlerini anlattı. Proteinsiz gıda ürünleri tüketmek zorundaki Fenilketonüri bu alanda yerli firmaların üretim için desteklenmesini istedi.
Buca Belediye Başkanı Ercan Tatı ile eşi Oya Tatı'nın ev sahipliğinde Gölet alanında buluşan İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği üyelerini İl Milli Eğitim müdürü Ragıp Üye ile Buca Milli Eğitim Müdürü Recep Yanık ziyaret etti. Milli Eğitim Müdürü Ragıp Üye, bu ailelerin eğitim kurumlarındaki izlenimlerini dinledi. Sanatçı Mikrop Hikmet ve palyaçoların çocuklarla dans edip, eğlendiği piknikte, karneleri başarılı olan çocuklara armağanlar verildi.
İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Songül Korkmaz, doğuştan topuktan alınacak iki damla kan ile belirlenebilen Fenilketonüri hastalığının geç tanısı sebebiyle zihinsel engel oluşan çocukların beslenmelerinin Türkiye'de çok güç şartlarda gerçekleştiğine dikkat çekti. Özel gıdaların sadece ithal edildiğini anımsatan Korkmaz, ülke genelinde 16 bin dolayında çocuğun bu hastalıktan etkilendiğini belirtti.
Korkmaz, Büyükşehir Belediyesi’nin bu ailelere özel ekmek üreterek destek verdiğini belirtti, “Devletten bu ailelere ayda 60-80 TL arasında destek veriliyor. Bu para ailenin bir ayda ithal edilen 3 paket makarna almasına yetiyor. Oysa ailelerin bu çocuklar için aylık 300-400 TL harcama yaptığı hesaba katılırsa büyük güçlükler yaşanıyor” dedi.
Teşvik edilmeli
Buca Belediye Başkanı Ercan Tatı ise hastalığa yakalanan çocuklar ve ailelerin kısıtlı gıda üretimi nedeniyle çektiği sıkıntıları dile getirirken, “Türkiye'de bu alanda üretim yapacak firmalara vergi indirimi ve üretim teşviki verilmelidir. Bu ürünler mümkünse bu çocuklara ücretsiz almaları konusunda destek verilmelidir” dedi. Fenilketonüri hastalarının sorunlarını anlatmakta güçlükler yaşadığına da işaret eden Başkan Tatı, iki yıldan bu yana derneğin bu çabalarına destek olmaya çalıştıklarının altını çizdi. Başkan Tatı, Milli Eğitim Müdürü Ragıp Üye ile birlikte okul kantinlerinde hastalığa yakalanan çocukların gıda maddesi bulması konusunda çalışma yapacaklarını ve bu konuda protokol imzalayacaklarını da kaydetti.
Ekmek tamam sırada gevrek var
Büyükşehir Belediye Başkanı Aziz Kocaoğlu’nun mesajı ile destek verdiği pikniğe katılan Kent Ekmek Şirketi yetkilileri ise buluşmada ailelerin en çok gereksinim duyduğu özel ekmeği ürettiklerini, sırada gevrek üretimi olduğunu belirttiler.
Fenilketonüri Hastalığı Nedir?
Fenilketonüri kalıtsal bir metabolik hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir amino asidi metabolize edemezler, sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında artmış olan fenilalanin ve onun artıkları çocuğun gelişmekte olan beynini harap eder ve ileri derecede zeka özürlü olmasına, sinir sistemini ilgilendiren daha bir çok belirtilerin ortaya çıkmasına neden olur.
Kalıtsal bir metabolik hastalık olan fenilketonüri, toplumumuzda hala yeterince bilinmemekte ve bir çok çocuğun ömür boyu özürlü kalmasına sebep olmaktadır. Bu konuda sağlık kuruluşlarına ve hekimlere ailelerin uyarılması konusunda büyük görev düşüyor. Bir damla kan ile bu hastalığın önlenmesi mümkün.
Yorum Ekle
Diğer Haberler
Oğuz Murat Aci'nin Ailesinden Flaş Hamle... Gelinleriyle Davalık Oldular
Oğuz Murat Aci'nin anne ve babası, torunlarını kendilerine göstermediği iddiasıyla gelinleri Şükriye Aci'ye dava açtı. Mahkemeye sunulan dilekçede Şükriye Aci'nin maddi-manevi zararlarını...
Özel, HAK-İŞ'i ziyaret etti: 'Asgari Ücret Komisyonu toplansın' çağrısı yaptı
CHP Genel Başkanı Özgür Özel, temmuz ayında asgari ücrete ara zam yapılması talebiyle yürüttüğü sendika temasları kapsamında bu sabah HAK-İŞ’i ziyaret etti. Görüşme saat 09.30’da başladı....
Bakan Yerlikaya Duyurdu! 6 İlde Interpol Tarafından Aranan 23 Şüpheli Yakalandı
6 ilde gerçekleştirilen operasyonlarda 11 ülke tarafından haklarında Interpol'ün Kırmızı Bülten ile aradığı 13 kişi, Mavi Bülten ile aradığı 1 kişi ve Difüzyon Mesajı yayınladığı 9 kişi o...
Diyanet'in harcamaları denetlenemeyecek! 'Yolsuzluk mu yapacaksınız'
Diyanet İşleri Başkanlığı’na yeni yetkiler tanıyan düzenlemelerin de yer aldığı Bazı Kanunlarda ve 660 Sayılı Kanun Hükmünde Kararnamede Değişiklik Yapılmasına Dair Yasa Teklifi’nin 7 mad...
Meteoroloji'den Sağanak ve Fırtına Uyarısı
Meteoroloji 30 Mayıs hava durumu raporunu yayımladı. Buna göre, yurdun büyük bölümünde sağanak ve gök gürültülü yağış bekleniyor. Bazı bölgelerde yağışların yerel olarak kuvvetli olacağı ...
Ahmet Özer davasında mahkeme kayyumun iptali için başvuru yaptı
İstanbul 9. İdare Mahkemesi, Esenyurt Belediye Başkanı Ahmet Özer'in yerine atanan kayyumun iptali için Anayasa Mahkemesi'ne başvurdu. Yaşanan gelişmeyi Prof. Dr. Adem Sözüer duyurdu. Pro...
"Daha demokratik Anayasaya kimsenin itirazı olamaz"
Yeniden Refah Partisi Genel Başkanı Fatih Erbakan, "Cumhurbaşkanının seçilmesini kolaylaştırmaya yönelik bir anayasa yapılmak isteniyorsa; bu noktada kişiye özel anayasa olmayacağı ve bu ...
İmamoğlu için Diyarbakır Surlarına Kürtçe 'özgürlük' afişi
Ekrem İmamoğlu'nun fotoğraf, video ve sesini barındıran içeriklerin metro, otobüs ve vapurlarda yasaklanmasının ardından CHP, 15 Temmuz Şehitler Köprüsü'ne ve Bursa'da Tophane'ye, "Free İ...
'Duran Adam' eylemine katılmışlardı... Gözaltındaki gençlere dikkat çeken soru!
Taksim Meydanı'nda "Duran Adam" eylemine katıldıkları gerekçesiyle gözaltına alınan 21 genç, 2911 Sayılı Kanun'a muhalefetle suçlandı. Gözaltındaki gençlere, "Eyleme katılmanız yönünde ta...
SOSYAL MEDYA
MAGAZİN
Ünlü Şarkıcı Şimal Hayatını Kaybetti
Uzun yıllar kanserle mücadele eden ünlü şarkıcı Şimal 39 yaşında hayatını kaybetti. Şarkıcı Şimal (Şimal Gülen), uzun süredir mücadele ettiği hastalığa yenik düştü. 2022 yılında meme kans...
TEKNOLOJİ
EDİTÖR'ÜN SEÇTİKLERİ
Dünya yeni bir krizle karşı karşıya!
Dünya Sağlık Örgütü, toprağa ve havaya karışan Coccidioides cinsine ait mantar sporlarının hem bağışıklık sistemi zayıf hem de sağlıklı bireylerde yaygın koksidioidomikozis enfeksiyonlarına yol açarak küresel bir halk sağlığı krizine dönüşebileceği uyarısını yaptı.
Yorumlar
Bu haberde yorum bulunmamaktadir.