SMA'lı Esma için kritik günler

Bornova ilçesinde oturan Halil Gönültaş-Gülşah Gönültaş çiftinin üç sağlıklı çocuğunun ardından 17 Temmuz 2024'te dünyaya gelen kızları Esma Gönültaş'a, 7 günlükken topuğundan alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi konuldu.

Haftanın 3 günü fizik tedavi desteği alan Esma'nın gen tedavisinden faydalanabilmesi için açılan bağış kampanyası yüzde 90 seviyesine ulaştı.

Gülşah Gönültaş "Doğduktan 7 gün sonra topuk kanından SMA Tip 1 olduğunu öğrendik. İlk başlarda inanmadık. Çünkü 3 sağlıklı evladım var. Bu hastalık çok sinsi. Yarın ne olacağını bilmiyoruz. 1 aylıkken Spinraza ilacına başladık. 5 doz uygulandı. Bir kampanyamız var. Yüzde 90 seviyesine ulaştık. Ama artık çevremiz de tükendi. Sizlerden yardım istiyoruz. Kızımın elinden tutun ki ilacına, sağlığına kavuşsun" dedi.

'İLACINI DAHA ERKEN ALIRSA ÇABUK İYİLEŞİR'

Ailece çok zorlu bir mücadele verdiklerini anlatan Gönültaş, kızının kas kaybına uğramaması için zamanla yarıştıklarını söyledi. 13 aylıkken yürümeye başlayan Esma'nın güçlü bir bebek olduğunu anlatan anne Gönültaş, "Evladınıza yetememek çok zor. Rabbim de kimseyi evladıyla imtihan etmesin. Çok çaresiziz. Evladımız yanımızda acı çekiyor. Spinraza ilacını alınca çok ağlıyor. Ben sadece onun gözüne bakabiliyorum. Hiçbir şey yapamıyorum. Sizlerden yardım istiyorum. Diğer evlatlarım 11 aylıkken yürüdü, Esma 13 aylıkken yürüdü. Yürümesinde biraz aksaklıklar oluyor. Çünkü topuğunda yavaş yavaş sertleşmeler başladı. İlacını daha erken alırsa çabuk iyileşir. Haftanın 3 günü fizyoterapiye gidiyoruz. Evde de egzersiz yapıyoruz ama pek sevmiyor, ağlamaya başlıyor. Ayaklarına bant takılıyor. Fiziğe gitmeden önce çıkartıyorum. Yaz aylarında bacakları yara oldu, bantlardan kurtulması lazım. Bant yetersiz kalırsa demir ayakkabıya geçiş yapacağı söylendi. En kısa zamanda kızım ilacına kavuşsun ki bunlara gerek kalmasın" diye konuştu.

'İNSANIN EVLADIYLA SINANMASI ZOR'

Kızının kampanyası ve tedavisi nedeniyle gece bekçiliği yaparak geçimini sağladığını anlatan baba Halil Gönültaş ise 1 milyon 819 bin 500 bin dolar maliyetli bu tedaviden bir an önce yararlanmak istediklerini belirtip, "Kızımın kampanyası 1 senedir devam ediyor. 14 Ekim'de bitecek. Çabamız, ikinci izne gerek kalmadan kampanyamız tamamlansın. Bir senedir mücadele veriyoruz. Pınarbaşı'nda çevremiz yardım etti. Ben de gece çalışıyorum. Gündüz Esma'nın fizik tedavi ve kampanya için stant işleri oluyor. O işlere koşuyorum. Kampanyanın bitmesi için halkın yardımına ihtiyacımız var. Çok zor bir durum. Üzülüyoruz, insanın evladıyla sınanması zor" dedi.

sözcü